Noticia- El trabajo de los profesionales no tiene precio

(Parte II)

 

(...) A propósito del artículo deayer vamos a dar unas breves pinceladas de la discapacidad intelectual, y en concreto del Síndrome de Down.

 

DEFINICIÓN DE SÍNDROME DE DOWN:

Trastorno cromosómico que incluye una combinación de defectos congénitos, entre ellos, cierto grado de discapacidad intelectual, facciones características y, con frecuencia, defectos cardíacos y otros problemas de salud.

ETIOLOGIA

El SD se caracteriza biológicamente por un exceso de material genético correspondiente al par cromosómico 21:

95% Trisomía.

4% Traslocación.

1% Mosaicismo.

CARACTERÍSTICAS

• Boca pequeña. Paladar poco profundo. Protusiónlingual.
• Orejas pequeñas y de implantación baja.
• Ojos, pliegue epicántico
• Nariz chata.
• Cabeza: Microcefálea.
• Dientes: Pequeños y maloclusión.
• Estatura:Nacen con talla y peso promedio, pero no crecen al ritmo que otros bebés.
• Pecho: Concavoo convexo.
• Piel: Seca y delicada.
• Cabello: Fino y lacio.

MANOS Y PIES: PLIEGUE SIMIANO. PEQUEÑAS. DEDOS CORTOS

 TONO MUSCULAR: HIPOTONÍA

 

CARACTERÍSTICAS MÉDICAS

• Defectos cardíacos: Aprox.50%
• Defectos intestinales: Aprox.12%
• Problemas de visión: + 60%esotropía, miopía o hipermetropía y cataratas.
• Pérdida de la audición: Aprox. 75%
• Obesidad. Problemas metabólicos, hipotiroidismo, sedentarismo.

OTRAS:

• Infecciones.
• Problemas de tiroides.
• Leucemia.
• Convulsiones.
• Pérdida de la memoria.

1. Reducir los efectos de una deficiencia o déficit sobre el conjunto global del desarrollo del niño

2. Optimizar, en la medida de lo posible, el curso del desarrollo del niño

3. Introducir los mecanismos necesarios de compensación, de eliminación de barreras y

adaptación a necesidades específicas

4. Evitar o reducir la aparición de efectos o déficit secundarios o asociados producidos por un trastorno o situación de alto riesgo Y todo ello se trabaja mediante una intervención global, planificada, que atienda al desarrollo de todas las áreas: motora, perceptivo-cognitiva, de comunicación y lenguaje, social y afectivo- emocional.

Estos son los objetivos que se plantean para el niño a lo largo de todo el proceso de intervención en Atención temprana. (Libro Blanco de Atención Temprana, 2005):

Pero tan importante como el niño, es el contexto en el que se desenvuelve, y este, en los primero momentos de la vida, lo constituye la familia. La familia en general, y los padres en particular, son un elemento clave en el proceso para la consecución de los objetivos mencionados, desarrollando múltiples papeles que han de ser tenidos en cuenta desde el inicio, y a lo largo de toda la intervención.

Teniendo en cuenta esta perspectiva, los objetivos específicos que el estimulador se debe plantear en su relación con las familias para la consecución de la autonomía total en cuanto al cuidado y educación de su hijo con discapacidad, son:

1. El establecimiento de los vínculos de apego

2. El garantizar la autocompetencia en el cuidado y atención a las necesidades del niño

3. La adquisición de estrategias de intervención y trato que han de estar en equilibrio con estrategias paternas.

Tras una acogida inicial, en la que se escucha a la familia en el momento de crisis, se intenta resolver las primeras dudas, esbozar lo que será el futuro de la persona con discapacidad, trasmitir confianza en ellos mismos como padres y en la calidad de los servicios especializados… comienza la intervención terapéutica, consistente en un número de sesiones semanales (variable según la organización de cada centro, pero en todo caso no menos de una sesión semanal ni más de tres), con un estimulador, y en las que han de estar presentes, al menos uno de los padres.

El estimulador se convierte, pues, en una importante persona de referencia para la familia, ya que ofrece un modelo de actuación a partir del cual se inicia el aprendizaje de pautas de intervención en el manejo del niño. Sin duda, la relación que se produce durante el proceso de intervención tiene un fuerte componente emocional donde están implicadas las características del niño, de la familia y del profesional, y hay que contemplar estos sentimientos a la hora de diseñar el proceso de intervención, para que éste transcurra de forma adecuada.

Todo profesional de Atención Temprana ha de ser consciente de la posibilidad de que se den los problemas descritos, para poder manejarlos y que no interfieran en la intervención terapéutica con las familias. Existe una responsabilidad subsidiaria por parte del equipo de Atención Temprana al que pertenece el profesional. Este equipo está formado por psicólogos, trabajadores sociales, maestros, fisioterapeutas, logopedas, psicopedagogos…, y que tiene diseñada una estructura y normativa que permite que se supervisen de forma conjunta la evolución de todos los casos mediante actuaciones de formación, coordinación y diseño de líneas teóricas y de intervención.

Fuente: laverdad.es (Albacete)

Evolución del proceso de atención temprana a partir de la triada profesional-familia-niño. Revista síndrome de down i volumen 25, junio 2008 Buenas Prácticas