ARTÍCULO- SÍNDROME DE KLINEFELTER (Segunda parte)

(...) Proseguimos con el Síndrome de Klinefelter, analizando hoy las manifestaciones, etapas y sobre todo la implicación a nivel educativo de estos niños. Esta parte la considero más importante, ya que estos niños que en la mayoría de los casos no están diagnosticados en la edad temprana, suelen pasar por la escuela como un alumno que lleva un retraso madurativo y se le trata como tal, y su problemática vas mucho mas allá de esto. Veamos entonces como podemos, lo educadores, implicar y ayudar a estos niños en las aulas.

 

Manifestaciones

No todas estas manifestaciones se dan en un mismo individuo:

• Talla elevada
• Alteraciones dentarias
• En ocasiones malformaciones en los genitales.
• Esterilidad 
• Retraso en el área del lenguaje, lectura y comprensión
• Lentitud, apatía.
• Trastornos emocionales, ansiedad, depresión, etc.
• Falta de autoestima

 ETAPAS

Madres embarazadas esperando la llegada de su bebé XXY tienen decisiones difíciles que tomar: a quien decir y cuanto decir del cromosoma extra de su hijo. Pero, afortunadamente, hay algunas directrices para nuevos padres que pueden tomar en cuenta cuando estén generando sus decisiones. Mucha gente se asusta del diagnóstico, y su miedo va a deformar las percepciones del niño. Por ejemplo, algunas personas pueden confundir el termino Síndrome de Klinefelter con Síndrome de Down, una condición que resulta en retardo mental ligero a moderado. Otros pueden preferir revelar el diagnóstico temprano. Algunos padres encuentran que abuelos, tías, tíos -y otros miembros de la familia extendida- son mas comprensivos cuando se les da información correcta. Otra decisión importante que los padres necesitan hacer es cuando decirle a su hijo su diagnóstico. Algunos expertos recomiendan decir al niño pronto. Cuando la verdad es escondida, los niños frecuentemente sospechan que sus padres están escondiendo algo y puede imaginar una condición que es peor que su diagnóstico real. Esta escuela de pensamiento mantiene que para la edad de 10 o 11 años de edad, el niño puede ser avisado que sus células son un poco diferentes que las de las demás personas. Después, le pueden decir los detalles: que la diferencia de la célula es por el cromosoma adicional, que es responsable de sus testículos de reducido tamaño y de cualquier dificultad en la lectura que él pudiera tener. En esta edad, el niño puede estar seguro que él no tiene una enfermedad y no va estar enfermo. El niño también debe estar advertido que alguna gente puede malentender la información y que el debe ejercer discreción en compartir información con otros. Para la edad de 12, dependiendo en la madurez emocional del niño, el puede ser avisado de que probablemente vaya a ser estéril. Los padres deben asegurar que ni el cromosoma X extra ni el ser estéril quiere decir que él es de algún modo menos hombre que otros varones de su edad. Los padres del niño o su médico le pueden explicar que puede ser que no pueda tener un bebé, debe considerar adoptar uno. Los padres también necesitan asegurar el niño XXY que sus testículos pequeños no van estorbar su habilidad de poder tener una vida sexual normal. Los que siguen esta escuela de pensamiento piensan que aprender de la posible esterilidad de una manera gradual es menos impactante que saber todo esto de una sola vez en los últimos años de adolescencia. De manera contraria, otros expertos piensan que esconder información no parece hacer daño. En vez de esto, que decir a un niño XXY de su cromosoma extra a muy temprana edad puede tener algunas consecuencias. Un niño de 11 o 12 años de edad, por ejemplo, puede asociar esterilidad con desordenes sexuales y otros conceptos que él no puede entender. Además, los niños, cuando hacen amigos, tienen tendencia a compartir secretos. Pero las amistades de la niñez pueden ser efímeras, y las confidencias tempranas a veces son traicionadas. Un niño rencoroso sin pensar puede decir a todos los niños de la vecindad que su compañero de antes es un "fenómeno" porque el tiene un cromosoma extra. Por esta razón, el mejor tiempo para revelar la información puede ser a mediados o finales de la adolescencia, cuando un varón XXY es de mayor edad para entender su condición y más apto para decidir con quién puede compartir esta información. DE PEQUEÑOS Según el Dr. Robinson, el director del estudio financiado por NICHD, los bebés XXY difieren poco de otros niños de su edad. Ellos comienzan su vida como algunos padres dirían "bebés buenos"-silenciosos, no exigentes, y probablemente un poco pasivos.Son niños que pueden ser tímidos y reservados, usualmente aprenden a caminar más tarde que otros niños, y pueden tener retrasos en aprender a hablar. En algunos, el retraso de lenguaje puede ser más severo, cuando el niño no aprender a hablar hasta la edad de 5 años, y en otros casos pueden aprender a hablar normalmente, y no tener problemas hasta cuando empiezan la escuela, cuando pueden tener experiencias de dificultades de lectura. También existen lo que no tienen problemas en aprender a hablar o en aprender a leer, siendo éstos casos minoritarios. Los varones XXY usualmente tienen dificultades con el lenguaje expresivo, la habilidad para poner pensamientos, ideas, y emociones en palabras. Por el contrario, la facilidad de entendimiento del lenguaje -entender lo que se ha dicho- es cercano a lo normal. "Es uno de los conflictos que tienen", dice Melisa, la madre de un niño XXY. "Mi hijo puede entender las conversaciones de otros de la edad de 10 años. Pero tiene incapacidad para usar el lenguaje de  la misma manera que otros niños de 10 años. Adicionalmente a la ayuda académica, los niños XXY, como otros niños con impedimentos en el lenguaje, pueden necesitar ayuda en sus habilidades sociales. El lenguaje es esencial no sólo para aprender en la escuela, sino también para construir relaciones sociales. Hablando y escuchando, los niños hacen amigos -en el proceso, compartiendo información, actitudes, y creencias. Por el lenguaje, ellos también aprenden cómo comportarse, no sólo en clase, sino también en el recreo.  CÓMO EDUCAR Los varones XXY tienen generalmente menos memoria auditiva inmediata, y problemas recordando lo que oyen. Padres y maestros pueden ayudarlos a mantener la memoria por medio de canales visuales, como por ejemplo pictogramas, o ilustrando palabras con dibujos a través de gestos, por ejemplo, una maestra puede acompañar la palabra "si ' con un gesto de la cabeza. Los varones XXY frecuentemente tienen problemas para encontrar palabras correctas a la hora de describir  objetos o situaciones. En estas situaciones se puede trabajar con una serie de técnicas, como por ejemplo proporcionarles sinónimos, como apuntando que un coche es también llamado un automóvil. Otra técnica importante para enseñar es categorizar - enseñando al niño que un objeto, animal, o artículo pertenece a una clase más grande, es decir a una categoría. Con esta técnica, un niño puede saber que coches, camiones, camionetas, y bicicletas son todos vehículos, maquinas que cargan personas y transportan cosas de un lugar a otro. Los niños XXY tienen dificultades también para expresarse, Es por ello que si planteamos preguntas de respuesta múltiple pueden dar a los maestros una idea mejor de que el niño está aprendiendo y con menos estrés para él también. Igualmente, en vez de hacer unas preguntas abiertas, es conveniente presentar alternativas. En vez de preguntar,  ¿Qué quieres hacer ahora?" se pueden dar alternativas: tipo "¿Te gustaría hacer una redacción o querrías hacer cuentas?" Padres y maestros pueden ayudar a estos niños a desarrollar la habilidad para expresarse a través del dialogo solicitando conversación con  una serie de preguntas. Esta misma técnica puede ser usada para llevar al niño a desarrollar sus habilidades narrativas por ejemplo contando cuentos. Se puede comenzar preguntando al  niño qué hizo en el recreo ese día, y seguir con preguntas que daría pie a hablar de sus actividades: "¿Te subiste al tobogán? ¿Tenias miedo cuando te subiste hasta arriba de la escalera? Y Enseguida qué paso? ¿Fue en el sube y baja? ¿Quién se sentó al otro lado?" También los padres pueden ayudar a sus hijos a desarrollar sus habilidades de lenguaje expresivo simplemente proporcionando buenos ejemplos. Mediante una técnica conocida como modelado, pueden ayudar a organizar los pensamientos de los niños y proporcionarles con ejemplos de cómo expresarse. Por ejemplo, si un niño más joven indica que quiere un bombero de juguete señalándolo y gruñendo, el padre puede ponerlo en su mano mientras que le dice, "Aquí esta. Este es un bombero." Igualmente, si un niño mayor pregunta, "¿Vamos a poner las cosas en la cosa?". el padre puede responder, "Si, vamos a poner las naranjas en el carrito de la compra." Investigaciones indican que niños XXY pueden tener resultados pobres en una situación de un aula abierta y parecen preferir un ambiente mas organizado y estructurado, centrado alrededor de rutinas familiares. En principio, los maestros pueden reducir las distracciones colocándoles en los asientos de enfrente. También los maestros pueden presentar la información más lentamente y repetir pautas importantes varias veces, si fuera necesario. A los niños XXY no deben asignárseles tareas que implican muchos pasos pequeños. Al contrario, cada paso debe ser presentado individualmente. Después de cumplir, el niño puede ser llevado a trabajar en el siguiente paso de la serie. Como se ha mencionado más arriba, los niños pueden distraerse de la materia que encuentran difícil y regresan a sus ensoñaciones. Aquí el profesor o padre debe reconducir de nuevo la atención del niño y ayudarlo a enfocar nuevamente la tarea. Igualmente, estos niños pueden tener dificultades dejando de lado una tarea y comenzando otra,  otra vez, el padre o profesor tendrá que llamar la atención del niño, comentándole "El tiempo para pintar se acabo. Vamos a recoger los cuadernos y sacar el libro de matemáticas." Fuente: John Graham et al., "Oral and Written Language Abilities of XXY Boys: Implications for Anticipatory Guidance," Pediatrics, Vol. 81(6), June 1988 http://sindromedeklinefelter.es.