BIENVENIDOS A HOLANDA. TENER UN HIJO CON DISCAPACIDAD.

Esperar un bebé es como planear unas vacaciones fabulosas en Italia. Compras un montón de guías y haces tus maravillosos planes. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Puede que aprendas algunas frases útiles en italiano. Es todo muy emocionante.

Después de meses de ansiosa anticipación, finalmente llega el día. Preparas tus maletas y allá vas. Varias horas más tarde el avión aterriza. La azafata viene y dice: "Bienvenido a Holanda".
- ¿Holanda? - dices -. ¿Cómo que Holanda? Yo me embarqué para Italia. Se supone que estoy en Italia. Toda mi vida he soñado con ir a Italia. Pero ha habido un cambio en la ruta de vuelo. Han aterrizado en Holanda y aquí se debe quedar.

Lo importante es que no te han llevado a ningún lugar horrible, asqueroso y sucio, lleno de pestilencia, hambruna y enfermedad. Simplemente es un sitio diferente.

Así que tienes que salir y comprarte nuevas guías. Y tienes que aprender una lengua completamente nueva. Y conocerás a un grupo entero de gente que nunca habrías conocido.

Simplemente es un sitio diferente. Camina a un ritmo más lento que Italia, es aparentemente menos impresionante que Italia. Pero cuando, después de haber estado un rato allí, contienes el aliento y miras alrededor, empiezas a notar que en Holanda hay molinos de viento. Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.

Pero todo el mundo que conoces está muy ocupado yendo y viniendo de Italia y todos presumen muy alto de lo maravillosamente que se lo han pasado en italia. Y, durante el resto de tu vida, dirás "Sí, ahí era donde se suponía que yo iba. Eso es lo que había planeado."
Y ese dolor nunca, nunca, nunca, se irá, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy importante.
Pero si te pasas la vida quejándote del hecho de que nunca llegaste a Italia, puede que nunca tengas libertad para disfrutar de las cosas, muy especiales,  y maravillosas, de Holanda.

Por Emily Pearl Kingsley

(..) Siempre me ha emocionado este pequeño cuento, que expone casi a la perfección como se pueden sentir las familias que reciben la dura noticia de que su pequeño sufre alguna discapacidad, para las familias supone una dificil situacion afectiva, y hay que cuidar mucho ese momento. Según

Navarro Góngora: 

 

"La forma de dar la noticia, el  diagnóstico de la discapacidad a la familia es la intervención que 

tendrá más trascendencia en las estrategias de afrontamiento y en la forma de vivir la discapacidad”

 Por lo tanto tendremos que tener en cuenta algunos aspectos para este momento tan delicado y responder a estas sencillas instrucciones:

• Ser claros y sencillos. La primera vez no lo van a asimilar todo.
• Tratar de conocer al paciente antes de darle la noticia
• Esperar a ser preguntados
• Darles tiempo, no cuestionar la negación
• Anticipar las posibles preguntas que vayan a hacer
• No destruir la esperanza
• No engañar a las familias,  pero si vamos a resaltar los aspectos de mayor esperanza
• Si duda sobre si un momento es adecuado, pregunte a la familia si cree sí es el momento para hablar de ello
• Si no conoce la evolución admita la incertidumbre
• Ofrezca la posibilidad de una segunda entrevista. No escatime tiempo.

Doka (1993)

 

En definitiva lo que se pretende trabajar con las familias es que deben aceptar con naturalidad y agradecimiento los sentimientos de compasión o privilegios que pueda tener el resto de la gente hacia el niño, pero explicando a la vez que hay que tratarlo como uno más.(...)