10.6.12

Artículo-Síndrome de Prader-Willi (Segunda Parte)


(…) Siguiendo el artículo que publicamos el día 7 de Junio, con respecto a síndrome de Prader-Wili, hoy vamos a destacar algunas consideraciones importantes para la intervención con estos niños. En estos casos la terapia ocupacional resulta de gran importancia, sobre todo desde edades tempranas, así como diferentes terapias para lograr que estos niños alcancen su máximo potencial.

Los pacientes con SPW necesitan una atención constante Interdisciplinar para intentar paliar las distintas complicaciones que pueden ir apareciendo a lo largo de su vida. Necesitan también apoyo  psicológico, ya que pueden llegar a padecer problemas de autoestima y trastornos de conducta.
Pueden ser niños difíciles y para conseguir un cierto éxito es imprescindible una buena colaboración entre la familia y los facultativos que atienden al paciente.
No debemos olvidar que presentan una disminución de la sensibilidad frente al dolor, lo que dificultará el diagnóstico de algunos problemas.
A nivel Motor
La terapia ocupacional debe comenzar en la infancia a desarrollar los músculos y mejorar las habilidades motoras finas y gruesas. A medida que el niño crece, el desarrollo motor será dirigido por un fisioterapeuta, para ayudar a mejorar la fuerza de la mano y los dedos y la destreza, la planificación motora, la coordinación y los problemas de integración sensorial. 


Terapia del Habla y Lenguaje - Servicios de Logopedia

La terapia de lenguaje debería comenzar en el primer año de vida, mucho antes de que el niño sea, realmente, capaz de hablar y continuar durante toda la primera infancia a fin de facilitar y mejorar el desarrollo del lenguaje verbal. Realizar ejercicios motórico-orales disfrazados de juegos y de diversión, mejorar el control de los músculos de la boca y la lengua.
Muchos terapeutas recomiendan el uso de pictogramas y / o lenguaje de signos para aumentar y mejorar el desarrollo del lenguaje verbal. Estas técnicas pueden ayudar a comunicarse con su hijo antes de que él o ella tenga la capacidad para formar palabras o frases. Utilizar el lenguaje de señas no significa un retraso del habla, de hecho, su uso ayuda a motivar la comunicación verbal. Las canciones, rimas y juegos con los dedos son grandes actividades para ayudar a su hijo a desarrollar su capacidad de coordinar los movimientos orales, sonidos de secuencias y añadir nuevas palabras a su vocabulario. 
Algunos niños experimentan la intermitencia del habla, o tartamudez. Encontrar las palabras o los problemas de recuperación de palabras pueden estar asociados con dispraxia y pueden exacerbar la tartamudez por un período de tiempo. Intervenciones terapéuticas específicas para el tratamiento de la disfluencia ayudarán a mejorar su "buen hablar"

Terapia de Habilidades Sociales

Los fundamentos de las relaciones sociales comienzan en la infancia. Cuando el bebé arrulla a los padres, éstos escuchan y viceversa. Este simple intercambio enseña al niño las "reglas básicas" de la relación social, y de hecho de compromiso social.

Por los problemas de habla, retrasos en el procesamiento, limitaciones físicas, deterioro cognitivo y de madurez emocional y / o problemas de integración sensorial, los niños con SPW a menudo necesitan ayuda adicional para aprender y practicar buenas habilidades sociales. La exposición a otros niños en diferentes contextos sociales, incluida la preescolar, es importante, especialmente cuando no hay otros hermanos en la familia. La terapia de habilidades sociales puede ser muy útil para un niño con SPW y puede comenzar en cualquier momento a partir de los tres años (y algunas veces hasta dos años). El objetivo de esta terapia es ayudar al niño a desarrollar y fortalecer sus habilidades sociales y el juego para que él o ella puedan iniciar, desarrollar y mantener de manera verdadera y plena las amistades duraderas.

Algunos niños con SPW pueden tener dificultades para pasar de juego paralelo a los juegos interactivos o cooperativos. La terapia de habilidades sociales implica trabajar a través de una secuencia de desarrollo de habilidades sociales que incluyen la armonización, la atención conjunta, las interacciones recíprocas, el mantenimiento del tema, incluido un tema que no sea su preferido. 
Los grupos de niños de edad cronológica y / o edades sociales similares constituyen un grupo de juego y de práctica de diversas habilidades sociales sobre una base regular. Ayudar al niño a recibir una terapia de habilidades sociales es importante, ya que allana el camino hacia las relaciones sociales.


Las intervenciones conductuales y Estrategias de Manejo

Los individuos con SPW tienden a tener un inestable e impredecible sistema emocional y de fácil "alteración emocional". Establecer una base positiva es el primer paso en este proceso.

La capacidad de predecir el futuro es una técnica de desarrollo, y los niños con alteraciones en  el desarrollo de cualquier tipo tienden a tener dificultades para predecir las posibles consecuencias de sus acciones. El objetivo de padres y cuidadores es ayudar a las personas con SPW mediante la creación de horarios y rutinas regulares, proporcionando un entorno estable y proporcionando a la persona expectativas claras.

La coherencia en estos términos del comportamiento de los padres es igualmente importante. Por ejemplo, si usted le dice al niño: "Tendrás que dejarlo en cinco minutos y limpiar tus juguetes", deberá ayudar al niño a detener el juego y limpiar los juguetes en cinco minutos. Prestar una atención positiva a las conductas de éxito, e ignorar ligeramente las negativas.  Proporcionarle una estructura serena y coherente en los primeros años de vida puede ayudar a reducir el comportamiento de rabieta en el futuro. Los padres son el modelo del niño en la regulación emocional. 

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